28 de febrero, un día diferente!. Un día para los que son como yo y padecemos una enfermedad poco frecuente o llamadas raras.



Hola.

Teniendo un blog , y estando presente Mis LolanasyPunto en las redes sociales. No puedo dejar pasar la oportunidad de informar, de reivindicar y conmemorar un día como hoy. Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o llamadas Raras. Somos más de 3 millones de personas en España, 42 millones en América Latina y sus familiares, las que padecemos alguna de este tipo de enfermedades.






¿Os preguntaréis, a santo de qué nos cuenta esto Lola?. Muy sencillo.... .
Como ya sabéis, tejer, coser y cualquier tipo de manualidades, sirven como terapia. Una de mis terapias,  desde primeros de marzo del 2007, fecha en que se me diagnosticó una Púrpura Trombocitopénica Idiopática  (un trastorno en la coagulación de la sangre), ha sido, es y será, todo lo relacionado con la costura y tejer entre otras cosas.
Algo que desde niña me enseñó mi madre, y qué entonces sólo lo veía como algo útil, y que me proporcionaba una gran satisfación personal, en crear algo con mis manos. No sabéis cuanto me ha ayudado y me ayuda!.
Una de las primeras cosas que hizo mi madre, además de recorrer más de 800 km para estar conmigo. Fue ir a comprarme lana,  para que hiciera punto o dos agujas. Ante algo así, mi madre sabia,  que lo mejor era que estuviera algo entretenida y mi cabeza no le diera tantas vueltas a todo lo que se me estaba viendo encima. Cuanto sabe una madre!.

Hoy para mí y para muchos, es una día de reivindicación, de lucha y de transmitir la importancia y necesidad que tenemos enfermos y familiares, de cualquier enfermedad, tanto en la investigación, como en desarrollo y mejora en nuestro sistema sanitario.

Gracias de corazón por leerme.

Besossss

Lola


14 comentarios:

  1. Que bonitas palabras Lola! Sandra.

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  2. Hola Lola, lo comparto en facebook, Ana de Rabaglio. y a seguir para adelante!!! Bendiciones y sanación para vos y todos los que tienen estas enfermedades raras. Besos

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    1. Muchas gracias Ana. Mi enfermedad como la de muchos no tiene cura, pero tenemos periodos de algo de mejoría.
      Por eso pedimos que se investigue y podamos curarnos o mejorar todos!. Besosss

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  3. Aqui me quedo contigo,por tu valentia y buen hacer, me voy al fece a compartir

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    1. Muchísimas gracias Mayte!. Un fuerte abrazo y besosss

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  4. Lola! Gracias por compartir! Es verdad! Quienes padecemos enfermedades raras la remamos día a día para estar bien! Yo padezco Lupus, no es fácil pero con ganas y positivamente se sale a delante día tras día! Amo al igual q vos las manualidades.. Te invito a pasar por mi face (Gaba Diseños Exclusivos) besos y q estés bien!

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    1. Muchísimas gracias!!. Me alegro ver aquí a una gran valiente.
      Tenemos tú y yo mucho en común.
      Ya he visitado y le he dado al me gusta a tu página. Así te sigo. Besosss y un fuerte abrazo al otro lado del charco!.

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  5. Eres grande Lola. Aunque en la distancia, siempre a tu lado.
    Besos infinitos.

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    1. Hola guapísima!.
      Mil gracias por todo. Besosss

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  6. Eres grande Lola. Aunque en la distancia, siempre a tu lado.
    Besos infinitos.

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  7. Muy grande Lola, somos muchas las que apoyamos estas causas, yo hoy reivindicó junto a tod@s....A seguir tejiendo lo que se pueda...un abrazo.

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    1. Muchísimas gracias Nuri por ese apoyo!. Mil besosss y un fuerte abrazo.

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  8. Muy grande Lola, somos muchas las que apoyamos estas causas, yo hoy reivindicó junto a tod@s....A seguir tejiendo lo que se pueda...un abrazo.

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